IISCA פרוטוקל חדשני להערכה ויישום התערבות להתמודדות עם קשיי התנהגות בקרב ילדים עם אוטיזם
01/12/2022 צוות Psychologim.com
צוות Psychologim.com | 18/06/2025 11:31אוטיזם בתפקוד גבוה, המוכר כיום תחת הספקטרום האוטיסטי לפי ה־DSM-5, מתאר אנשים עם אינטליגנציה תקינה ואף גבוהה, יכולת שפתית מפותחת ולעיתים כישרון יוצא דופן בתחומים מסוימים — אך עם קושי משמעותי בתקשורת חברתית, בהבנת סיטואציות בין־אישיות ובוויסות חושי ורגשי. אבחנה זו חומקת לעיתים מתחת לרדאר, דווקא בשל יכולת ההסוואה של האדם — ולעיתים אף של ההורה או המטפל — שמזהים רק את הקשיים הספציפיים מבלי לקשור אותם למסגרת רחבה יותר.
ילדים ובוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה נוטים להיתפס לעיתים כביישנים, "מוזרים" או לא מותאמים, מבלי שהסביבה מבינה כי מדובר באדם שמוחו פועל אחרת באופן מהותי. לעיתים קרובות הם סובלים מקשיים משניים כגון חרדה, דיכאון או קשיי הסתגלות, הנובעים מהפער בין עולמם הפנימי לבין הקודים החברתיים שאותם אינם מצליחים לפענח.
אבחון של אוטיזם בתפקוד גבוה דורש רגישות קלינית, ניסיון נוירו־פסיכולוגי, ובמקרים רבים גם הסתכלות רב־מערכתית הכוללת תצפית, ראיון אנמנסטי מקיף, שימוש בכלים סטנדרטיים ובחינת ההיסטוריה ההתפתחותית. הסובלים מהתופעה עלולים להיות מתויגים בטעות כבעלי הפרעת קשב, הפרעה סכיזואידית, או אפילו כפגועי נפש, כאשר בפועל מדובר בפרופיל אוטיסטי שדורש התייחסות אחרת לחלוטין.
ההכרה באוטיזם בתפקוד גבוה אינה מסתכמת באבחנה בלבד, אלא מחייבת התייחסות טיפולית אינטגרטיבית, לעיתים עם מעורבות של פסיכותרפיה, הדרכת הורים ולעיתים התערבות קבוצתית. חשוב להדגיש כי אנשים על הספקטרום האוטיסטי אינם בהכרח מעוניינים "להתרפא" — אלא בעיקר להרגיש שמובנים, מתקבלים ונכללים.
התמונה הקלינית של אוטיזם בתפקוד גבוה שונה מזו של אוטיזם קלאסי, ולעיתים קרובות אינה מזוהה אלא לאחר שנים של מצוקה תפקודית. בניגוד לציפייה מהאבחנה, אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה יכולים לתפקד היטב בלימודים, בעבודה ואף בקשרים בין־אישיים שטחיים — אך בו זמנית לחוות בדידות, אי־הבנה, והצפה רגשית כרונית. פער זה בין היכולת החיצונית לבין החוויה הפנימית הוא ליבת האבחנה, והאתגר המרכזי בזיהויה.
בתחום החברתי, אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה עשויים לדבר באופן תקין ואף עשיר, אך להתקשות להבין רמזים לא מילוליים, טון סרקסטי, או גבולות בין־אישיים. הם עלולים להיתפס ככפייתיים, אדישים או ישירים מדי, בעוד שמבחינתם — הם פועלים בכנות ומתוך כוונה טובה. הקושי אינו טמון באמפתיה רגשית אלא בעיבוד הסיטואציה החברתית בזמן אמת.
מבחינה התנהגותית, מופיעים לעיתים טקסים חוזרים, התעקשות על שגרה, והתמקדות בתחומי עניין צרים אך אינטנסיביים. אדם יכול לגלות עניין בלתי רגיל ברכבות, מפות, תאריכים או סדרות טלוויזיה מסוימות, ולהשקיע בכך אנרגיה רגשית וקוגניטיבית רבה. לעיתים קרובות ההתמקדות הזו נתפסת על ידי הסביבה כ"אובססיה" או כתחביב מוזר, בעוד שהיא ממלאת תפקיד מרגיע ומארגן עבור האדם עצמו.
תסמין נפוץ נוסף באוטיזם בתפקוד גבוה הוא רגישות חושית, שיכולה להתבטא ברתיעה מצלילים מסוימים, מגעים פיזיים, מרקמים או ריחות. לעיתים קרובות הרגישות הזו אינה מזוהה כתסמין נוירו־התפתחותי, אלא נחשבת להתפנקות או לעצבנות. בפועל, מדובר בהצפה חושית בלתי נסבלת שמובילה לקושי בוויסות רגשי ובתגובות קיצוניות.
השונות הנוירולוגית באוטיזם בתפקוד גבוה יוצרת מרקם ייחודי של תסמינים — חלקם גלויים וחלקם מוצנעים היטב — אשר ללא הכרה קלינית מדויקת, עלולים להיתפס כאופי בעייתי או כהפרעות נפרדות. זיהוי מוקדם של המאפיינים הקליניים והבנה מעמיקה של האופן בו הם נשזרים בתפקוד היומיומי, הם המפתח ליצירת מענה טיפולי מותאם.
אחת הסוגיות המרכזיות בעבודה עם אוטיזם בתפקוד גבוה היא התחלואה הנלווית. לא מדובר בעניין שולי, אלא במאפיין שכיח שמורכב מהצטלבות של האבחנה האוטיסטית עם הפרעות נפשיות נוספות. לעיתים תחלואה זו היא תולדה של האוטיזם עצמו — כמנגנון תגובה למצוקה מתמשכת — ולעיתים היא נפרדת, אך מחמירה את הסימפטומים ומסבכת את ההתערבות.
הפרעות חרדה, ובעיקר חרדה חברתית, הן מהנפוצות ביותר באוטיזם בתפקוד גבוה. כאשר הסביבה אינה מצליחה להבין את הקושי, והאדם חווה כישלונות חוזרים באינטראקציה בין־אישית, נבנית עם הזמן תחושת נחיתות, חשש מביקורת וחרדה עמוקה מקשרים. הסימפטומים לעיתים דומים לאלה של הפרעת חרדה מוכללת או של הפרעת אישיות נמנעת, אך בבסיסם מצויה שונות נוירו־התפתחותית.
גם דיכאון שכיח בקרב מתבגרים ובוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה. הבדידות, התחושה שאי אפשר להיות מובן באמת, הקושי ליצור קשרים משמעותיים — כל אלה יוצרים קרקע פוריה לדיכוי רגשי. חשוב לציין כי דיכאון באוכלוסייה זו לא תמיד ייראה קלאסי: לא בהכרח תהיה האטה פסיכומוטורית או הסתגרות מוחלטת, ולעיתים אף תיוותר תפקודיות גבוהה. אך מבט עמוק יותר יזהה ייאוש, חוסר תקווה ותשישות נפשית מתמשכת.
תחלואה נלווית נוספת היא הפרעת קשב וריכוז (ADHD), שהחפיפה בינה לבין אוטיזם בתפקוד גבוה גבוהה במיוחד. קיים ויכוח מקצועי אם מדובר בשתי אבחנות נפרדות או בצירי תפקוד חופפים, אך בפועל, השילוב בין השתיים יוצר פרופיל ייחודי של מוסחות, פעלתנות יתר, קושי בארגון, לצד תקשורת לא אינטואיטיבית.
לא פחות חשובים הם מצבים דיסוציאטיביים, הפרעות אכילה, ואף תופעות אובססיביות־קומפולסיביות. כל אלה עלולים להופיע כתגובה למצוקה מתמשכת, כדרך לייצב את החוויה הפנימית או לשלוט במצבים חסרי פשר.
בשל ריבוי האבחנות האפשריות, לעיתים קרובות האבחנה של אוטיזם בתפקוד גבוה מתפספסת, ונקבעת במקומה אבחנה אחרת — לא מדויקת, ולעיתים גם מזיקה. אבחון מדויק ומעמיק, תוך שימוש בכלים ייעודיים לאבחון ספקטרום אוטיסטי בקרב בעלי תפקוד גבוה, הוא הכרח קליני מהמעלה הראשונה.
הטיפול באוטיזם בתפקוד גבוה דורש איזון עדין בין שתי מטרות שעשויות לעיתים להיראות סותרות: האחת, קבלה של האדם כפי שהוא, מתוך תפיסה נוירו־דיברסית הרואה באוטיזם וריאציה נורמלית של המוח האנושי; והשנייה, הקלה על סבל רגשי, חברתי או תפקודי שמתלווה לשונות הזו. המטפל נדרש לנוע במרחב שבין הכרה בייחוד לבין מענה לקושי — מבלי לנסות "לתקן" את האדם או להכניסו לתבנית נורמטיבית.
התערבות פסיכולוגית פרטנית באוטיזם בתפקוד גבוה מתמקדת לרוב בבניית זהות עצמית חיובית, בעיבוד חוויות דחייה ובתמיכה בתפקוד היומיומי. פעמים רבות אנשים על הספקטרום מגיעים לטיפול בגיל מאוחר יחסית, לאחר שניסו להבין "מה לא בסדר איתי" במשך שנים. תהליך גילוי עצמי, הכולל קבלת האבחנה ולמידה מחודשת של חייהם מבעד לעדשת האוטיזם, מהווה חלק משמעותי מהטיפול.
עבור ילדים ונוער, קיימים מודלים מבוססי CBT המתמקדים בשיפור מיומנויות חברתיות, ויסות רגשי ופתרון בעיות. עם זאת, יש להתאים את הפרוטוקולים לקצב הלמידה, לאופן העיבוד הקוגניטיבי הייחודי ולמידת הרגישות החושית. חשובה במיוחד הגמישות מצד המטפל וההימנעות משפה פטרונית או טיפול "מתקן", אשר עלולים להעמיק את תחושת הזרות והכישלון.
הדרכת הורים מהווה רכיב מרכזי בטיפול. היא מספקת מסגרת להבנת התנהגויות שנראות מוזרות או לא הגיוניות, ומקדמת תגובות הוריות שמפחיתות קונפליקטים. הבנת העולם מנקודת המבט של הילד היא שלב הכרחי ביצירת קשר מיטיב שמאפשר הכלה מבלי לוותר על גבולות.
במקרים רבים כדאי לשלב גם מסגרות קבוצתיות — לא רק ללימוד מיומנויות, אלא כחוויה של שייכות. קבוצות למתבגרים ובוגרים על הספקטרום מספקות מרחב לתרגול אינטראקציה, אך גם מרחב להכרה הדדית נטולת שיפוט.
השאלה האם לשלב טיפול תרופתי נותרת מורכבת. תרופות אינן משפיעות על מאפייני האוטיזם עצמם, אך עשויות להקל על הפרעות נלוות כמו חרדה, דיכאון או קושי בוויסות רגשי. החלטה זו דורשת שיקול דעת פרטני, מתוך אבחנה ברורה בין מה שהוא ביטוי נורולוגי למה שהוא מקור לסבל נפשי.
אחת המשימות הקליניות המורכבות ביותר היא אבחנה מדויקת של אוטיזם בתפקוד גבוה. המופע ההתנהגותי של הפרעת הספקטרום בגיל ההתבגרות או הבגרות שונה לעיתים באופן מהותי מהתמונה הקלאסית, עד כדי כך שהוא עלול להידמות למצבים אחרים לגמרי. אבחנה שגויה — או היעדר אבחנה — אינן רק סטטיסטיקה, אלא מהוות בסיס להחמצת מענה טיפולי מדויק ולהעמקת תחושת חוסר ההבנה של האדם את עצמו.
הפרעת קשב וריכוז (ADHD) היא אחת ההתבלבלויות הנפוצות ביותר. בשתי ההפרעות ניתן לראות מוסחות, קושי בארגון, רגישות חושית, והתנהגות אימפולסיבית. אולם בעוד ש־ADHD נובע מליקוי במערכת ניהול הקשב והעוררות, אוטיזם בתפקוד גבוה מושתת על קושי בעיבוד מידע חברתי־רגשי ובגמישות קוגניטיבית. זיהוי נכון של מוקדי הקושי הוא קריטי לקביעת ההתערבות המתאימה.
הבחנה נוספת מתבקשת בין אוטיזם לבין הפרעת אישיות סכיזואידית או הפרעת אישיות נמנעת. אנשים על הספקטרום האוטיסטי עשויים להיתפס כמנותקים רגשית או חסרי עניין בקשרים, אך לא מתוך אדישות או הימנעות, אלא עקב קושי אמיתי בתקשורת ובחוויית עומס. כמו כן, לעיתים דווקא קיים רצון עז לחברות, שמתנפץ שוב ושוב על חומת אי־הבנה הדדית.
בתחום ההפרעות הרגשיות, אוטיזם בתפקוד גבוה עלול להיות מאובחן בטעות כהפרעה אובססיבית־קומפולסיבית (OCD), בשל נוקשות מחשבתית, צורך בשליטה או התנהגויות חזרתיות. עם זאת, בעוד שב־OCD ההתנהגות מלווה בחרדה ובניסיון להיפטר ממנה, באוטיזם ההתנהגות לרוב מהווה אמצעי לוויסות פנימי ואינה נתפסת ככפייתית.
תופעה נוספת שכדאי להבחין בה היא מסכת חברתית (masking) — היכולת של אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה להסתיר את הסימפטומים ולהתנהג על פי קודים נורמטיביים. תופעה זו שכיחה בעיקר בקרב נשים, ולכן רבות מהן מאובחנות רק בגיל מאוחר, אם בכלל. המסכה, שנועדה להשתלבות, גובה מחיר רגשי גבוה ולעיתים גורמת להחמצת האבחנה.
האבחון המדויק של אוטיזם בתפקוד גבוה מחייב שילוב של תצפיות ישירות, ראיון אנמנסטי מקיף, מידע מהסביבה, וכלים מובנים כמו ADOS ו־ADI-R. מעבר לכך, נדרשת הבנה עמוקה של מורכבות הספקטרום והיכולת לזהות גם מופעים שקטים, מסתגלים וחכמים מאוד — אשר תחתיהם שוכן קושי מהותי אך בלתי נראה.
החוויה הסובייקטיבית של אדם עם אוטיזם בתפקוד גבוה אינה מתחילה ומסתיימת בתסמינים. לעיתים רבות, דווקא הרגע שבו מתקבלת האבחנה — אם בגיל הילדות, אם בבגרות — הוא הרגע שבו נפתח סיפור חדש, מורכב, שבו האוטיזם הופך לא רק למקור של קושי אלא גם לזהות. לא עוד הסבר למה "אני שונה", אלא מפתח למה "אני בדיוק מי שאני".
בשנים האחרונות מתפתחת בקרב אנשים על הספקטרום שפה חדשה של גאווה, אקטיביזם נוירו־דיברסי, ותפיסת עולם שדוחה את הניסיון "לרפא" אוטיזם ורואה בו וריאציה של קיום. עבור רבים, אוטיזם בתפקוד גבוה אינו אבחנה פסיכיאטרית אלא שם שמתאר דרך קיום ייחודית, עם עוצמות לא פחות מקשיים. ההכרה בכך מצד מטפלים יכולה להיות רגע מהפכני בטיפול — מעבר מתיקון לקבלה, משיקום להכלה.
עם זאת, התהליך אינו חד־ממדי. רבים מהמאובחנים חווים תקופה של בלבול, צער ואפילו אבל לאחר קבלת האבחנה, במיוחד אם היא מאוחרת. ההכרה בכך שמשהו בסיסי בחיים הובן רק בדיעבד, מעוררת שאלות על קשרים קודמים, בחירות מקצועיות, ואף תחושת זהות עצמית. העבודה הטיפולית בנקודה זו דומה לעיתים לעיבוד טראומה — לא במובן הקליני הצר, אלא בהיבט של פירוק ובנייה מחודשת של הסיפור העצמי.
החוויה של אוטיזם בתפקוד גבוה מלווה גם בתסכול מתמיד מול העולם: המאמץ להבין אנשים, ההשתדלות להיות "כמו כולם", והמחיר הכבד של ההסוואה. אך לצד כל אלה מתקיימות גם תחושות של עומק, דיוק, התמסרות לרעיונות, נאמנות לעצמי, וחיבור פנימי חזק לערכים. אלו אינם קווים של חולשה, אלא של ייחוד שראוי לו שיתקבל כחלק טבעי מהמנעד האנושי.
המטפל אינו נדרש להיות נוירו־אוטיסט בעצמו כדי ללוות את התהליך הזה, אך כן עליו להחזיק ביד אחת את השפה הקלינית וביד השנייה את האפשרות לשפה חדשה: כזו שמבינה אוטיזם לא רק כתסמונת אלא כסובייקט, לא רק כקושי אלא כעולם עשיר. המטפל שמצליח לאזן בין ההמשגה לבין ההקשבה, בין הידע לבין הענווה — הופך לשותף אמיתי במסע של האדם עם אוטיזם בתפקוד גבוה.
