איך להגיב כשאדם אהוב עם דמנציה שוכח אותך?

דמנציה ומחלה סופנית – מציאות כפולה של אובדן

כאשר אדם אהוב מתמודד בו זמנית עם סרטן מתקדם ודמנציה, בני המשפחה ניצבים בפני מציאות רגשית מורכבת במיוחד. מצד אחד הגוף נחלש והמערכת הרפואית מתמקדת בהקלה על כאבים ובטיפול פיזי תומך, ומצד שני הנפש של האדם האהוב משתנה לנגד עיניהם. השילוב הזה מעמיד את הקרובים לו לא רק מול איום האובדן הפיזי אלא גם מול אובדן זהות, זיכרון וקשר כפי שהיו מוכרים להם. תחושת האבל מתחילה עוד לפני הפרידה, והכאב שונה מזה שמלווה מחלה סופנית ללא פגיעה קוגניטיבית – משום שהאדם נוכח פיזית אך משתנה רגשית ותודעתית לעיתים באופן יומיומי.

בני משפחה מדווחים לעיתים קרובות על תחושת בלבול, אשמה, חוסר סבלנות ואובדן תחושת שליטה. הקושי לתקשר עם אדם שבעבר היה מקור כוח, או שותף לשיחה ולזיכרונות, עלול לעורר רגשות של בדידות עמוקה לצד בושה. ההתפרצויות הרנדומליות, הטענות המוזרות, או חזרה כפייתית על משפטים – לא רק שמטלטלות את הסביבה אלא גם שוב ושוב מחזירות את המשפחה לנקודת ההבנה שהאדם שאהבו משתנה. במצב כזה, טיפול בדמנציה כולל לא רק את התייחסות למטופל עצמו אלא גם עיבוד רגשי מתמשך בקרב בני המשפחה.

היכולת להכיל אמירות לא מדויקות, זיכרונות מבולבלים או מנותקים מהמציאות תלויה מאוד במצב הרגשי של המטפל. לעיתים דווקא הקשר הקרוב מעורר תגובות עזות יותר – כי כל משפט שגוי מזכיר שהזמן הולך ואוזל. במקרים כאלה מומלץ לבני המשפחה לא לצפות מעצמם לשלמות רגשית אלא להכיר בקושי, לאפשר מרחב לתחושות, ולשקול פנייה לתמיכה מקצועית פרטנית או קבוצתית. אנשי מקצוע מנוסים – כמו פסיכולוגים – יכולים ללוות את המשפחה בתקופה הזו מתוך הבנה עמוקה של האתגר הנפשי הכפול שמביאים איתם סרטן ודמנציה יחד.

בין חמלה להכחשה – להגיב לדברים שאינם נכונים

המפגש עם אדם אהוב שמתמודד עם דמנציה מעלה שאלות קשות סביב אמת, נאמנות וכבוד. אחת הדילמות המרכזיות היא כיצד להגיב כאשר הוא אומר דברים שגויים: האם להעמיד אותו על טעותו או לזרום עם דבריו? כאשר מדובר באדם שבעבר דיבר באופן חד, עקבי וצלול, קשה מאוד לשמוע אותו קובע עובדות מופרכות, מבלבל שמות, או טוען טענות שגויות על הסובבים אותו. לעיתים מדובר בטעויות קטנות – כמו שנת לידה של נכד – ולעיתים בדברים כואבים יותר, כמו אמירות שיפוטיות, טענות בדבר בגידה או פגיעה, או אפילו הכחשה של פרקים חשובים מהחיים.

אין תשובה אחת נכונה. אבל טיפול בדמנציה מלמד שתגובה מיטיבה תלויה בראש ובראשונה במטרה: האם מטרת התיקון היא להרגיע את האדם המבולבל, להחזיר אותו לקרקע יציבה, או דווקא להגן על עצמנו מהכאב שהדברים מעוררים בנו? חשוב להבחין בין תיקון שנועד לעזור ובין תיקון שנובע מצורך פנימי להתמודד עם אובדן תחושת הסדר. אם סבא אומר דבר שגוי שאין בו סכנה או פוטנציאל לפגיעה, לעיתים התגובה העדינה ביותר היא פשוט להנהן, לזרום עם מה שנאמר, ולחפש את הרגש שמאחורי המילים.

עם זאת, יש רגעים שבהם חשוב לתקן בעדינות – למשל כאשר מתעורר בלבול שעלול לעורר בהלה, כאשר יש סיכון ממשי, או כאשר אדם אהוב מדבר על עצמו באופן שמוריד מערכו או מבטא אשמה שאינה מציאותית. גם אז לא נדרש עימות אלא מגע רגשי: במקום לומר "זה לא נכון" אפשר לומר "אני מבינה שזה מה שאתה מרגיש עכשיו" או "יכול להיות שאתה מתבלבל בין תקופות, וזה בסדר". הכוונה היא לשמר את תחושת הכבוד של האדם ולא לפגוע בשבריריות זהותו. העדינות חשובה לא פחות מהדיוק.

הגבול הדק בין חמלה להכחשה דורש אימון רגשי יומיומי. בני משפחה עשויים לגלות שהתגובה שלהם משתנה מיום ליום, ושהם עצמם זקוקים לאישור פנימי מחודש שהם עושים את הכי טוב שאפשר. גם בכך פסיכולוגים עשויים לסייע – לא מתוך יומרה לדעת מה נכון, אלא מתוך ניסיון ללוות ברגעים שבהם כל תגובה יכולה להכאיב באותה מידה שהיא יכולה להרגיע.

התמודדות רגשית של בני משפחה – להישאר נוכחים בתוך סערה

אנשים המטפלים בהורים או בסבים המתמודדים עם דמנציה מדווחים על עומס רגשי מתמשך שלא תמיד ניכר מבחוץ. הקושי אינו רק לוגיסטי – הוא קיומי. אדם שגדלת לצדו, שייצג בעיניך עוגן של משמעות, הופך אט אט לדמות שאינה יציבה עוד. הוא מבטא רגשות חריגים, אומר משפטים שנשמעים תלושים מהמציאות, ולעיתים מפספס רגעים קטנים שבעבר היו מרגשים אותו. החוויה הזו מערערת – משום שהיא לא מצייתת ל"חוקי האבל" הרגילים. מדובר באובדן הדרגתי שאין לו התחלה או סוף ברורים, וכל יום מחדש נדרש להתעדכן באיזה חלק מהזהות עדיין נותר ובאיזה לא.

בני משפחה עשויים לחוות רגשות מעורבים – עצב, געגוע, תסכול, כעס ואף תחושת נתק. עבור חלק מהמטפלים, דווקא הקרבה הרבה מבלבלת: יש רצון להיות אמפתיים, אך גם קושי להכיל אמירות פוגעות או תגובות מוזרות. אדם שאומר לך לפתע שאתה לא הבן שלו, שוכח את שמך או טוען שלא ביקרת אותו חודשים – מפעיל אותך רגשית לא פחות משהוא עצמו סובל. תחושת חוסר ההכרה, או האשמות שווא, עלולות להצית דפוסים ישנים בתוך המשפחה ולהחיות פצעים רגשיים שלא הספקת לרפא.

אחת הדרכים החשובות לצלוח את התקופה הזו היא להכיר בכך שגם לך יש צורך בהכלה. אין הכוונה לריחוק רגשי מתוך ניתוק אלא דווקא לאמפתיה עצמית. כשם שטיפול בדמנציה שם דגש על איכות החיים של המטופל, כך הוא נוגע גם בליווי המשפחתי כגורם מרכזי ביכולת ההתמודדות. קבוצות תמיכה למשפחות, ליווי רגשי פרטני או סדנאות קצרות ממוקדות – יכולים להיות אמצעים חיוניים, לא כדי "לשפר אותך" אלא כדי לעזור לך לשרוד. מטפלות רבות מדווחות שהן מסוגלות להיות עם יקיריהן בצורה מיטיבה יותר לאחר שאפשרו לעצמן מרחב בטוח לבכי, לתסכול או אפילו לכעס.

גם רגעים קטנים של שגרה, הומור, מגע עדין או שתיקה משותפת – יכולים להפוך למשאבים של קרבה מחודשת שאינה מבוססת עוד על זיכרונות אלא על נוכחות. התחושה שאת עושה כמיטב יכולתך גם כאשר קשה לך, גם כאשר את עצובה או מותשת, היא חלק בלתי נפרד מהדרך להיות שם עבורו. לא כי את חזקה תמיד, אלא כי את אנושית.

עקרונות תקשורת טיפולית – לדבר מתוך הקשבה ולא מתוך תיקון

אחד האתגרים המרכזיים במפגש עם אדם המתמודד עם דמנציה הוא למצוא דרך לתקשר איתו באופן שיאפשר חיבור רגשי גם כאשר המילים עצמן נפרמות או מאבדות קשר לעובדות. בני משפחה רבים שואלים את עצמם איך לדבר, על מה להגיב, מתי לתקן, מתי לשתוק, ואיך לא להישאב לתוך דיונים סוערים על פרטים שאינם מדויקים. לא מדובר כאן רק באתגר קוגניטיבי – אלא בשאלה של ערך וכבוד. איך נמשיך לשוחח עם אדם אהוב מבלי לצמצם אותו לשורת תסמינים או להתייחס אליו כמו אל ילד?

טיפול בדמנציה מדגיש את חשיבות התקשורת הלא מילולית והרגשית – במיוחד בשלבים שבהם הזיכרון נפגע אך רגשות כמו חיבה, דאגה או בדידות נותרים חדים. לכן, תקשורת מיטיבה מתחילה בהקשבה למה שהאדם מרגיש יותר מאשר למה שהוא אומר. לדוגמה, אם סבא שואל שוב ושוב "איפה הילדים", ייתכן שהוא מבטא געגוע או חרדה, גם אם הוא פגש אותם אתמול. במקרה כזה, חשוב פחות לתקן את העובדה, וחשוב יותר להרגיע, להזכיר שהוא אהוב, או פשוט לומר "הם בטוחים, הם חושבים עליך".

אחד הכלים שעוזרים הוא שימוש בתשובות מעוגנות ברגש: "אני כאן איתך", "הכול בסדר עכשיו", "אני רואה שאתה מודאג". גם טון הדיבור, שפת הגוף והבעות הפנים חשובים לא פחות מהמילים. תוקפנות, זלזול או חוסר סבלנות – אפילו כשאינם מכוונים – עלולים לעורר בלבול, התגוננות או התפרצות רגשית. תקשורת טיפולית מחייבת להאט, להישיר מבט, לבחור מילים פשוטות אך לא מפחיתות, ולנסות לשמר ככל האפשר את תחושת הערך של האדם.

כדי שתוכלי לפעול כך לאורך זמן, דרושה גם תקשורת פנימית – בינך לבין עצמך. מותר לך להרגיש שאת לא תמיד יודעת מה לומר. מותר לך לא להגיב לפעמים. מותר גם לומר: "קשה לי לשמוע את זה אבל אני איתך". האותנטיות והנכונות להיות איתו גם בלי פתרונות היא פעמים רבות התקשורת החשובה מכולן.

טיפולים תומכים וסיוע רגשי לבני משפחה – לא להישאר לבד

בתוך המערך הרחב של טיפול בדמנציה, תשומת הלב לעיתים מתמקדת רק במטופל עצמו, אך בפועל בני המשפחה הם הלב הפועם של המהלך. הם אלה שמכירים את האדם טוב מכולם, שנמצאים לצדו גם בלילות מבולבלים, שמכילים משפטים חסרי פשר או שברי זיכרונות, ולעיתים גם שומעים על עצמם דברים פוגעניים שאינם באמת נאמרים מתודעה צלולה. אך לצד הדאגה המתמשכת, בני המשפחה גם נושאים את הנטל הנפשי, הכלכלי והקיומי, ונדרשים לתפקד בסביבה שאינה מאפשרת להם זמן לעיבוד, מרחב לנשימה או אפילו שיחה פשוטה עם אדם שמבין.

מסגרות תמיכה קיימות אך לא תמיד נגישות. מטפלים, עובדים סוציאליים או פסיכולוגים שמלווים משפחות מציעים כיום אפשרויות שונות של התערבות – החל ממפגשים פרטניים קצרים ממוקדים בהתמודדות יומיומית, ועד לקבוצות תמיכה בהן אפשר לשמוע ולשתף אנשים שנמצאים במצב דומה. היתרון במרחבים הללו אינו רק הידע שמקבלים – אלא התחושה העמוקה שאין צורך להסביר שוב את המובן מאליו. שמותר להתעייף. שמותר גם להתרחק לרגע ולא לחוש אשמה.

בישראל ישנן עמותות המתמחות בסיוע למשפחות של אנשים עם דמנציה או מחלות ניווניות, כמו גם מרכזי יום לקשישים בהם ניתן לשלב טיפול רב מקצועי – ולעיתים גם תמיכה רגשית לבני המשפחה כחלק בלתי נפרד מהתוכנית. יש פסיכולוגים המציעים ליווי ממוקד לבני משפחה בלבד, מתוך הכרה בכך שהחוסן של האדם המטפל משפיע ישירות על רווחתו של המטופל. גם פנייה אחת, גם שיחה אחת, יכולים להיות נקודת מפנה.

חשוב גם לדעת שאין דרך נכונה אחת. יש משפחות שבוחרות לשלב סיוע סיעודי מוקדם, ויש משפחות שמעדיפות לשאת הכול בעצמן. יש כאלה שמתמודדים באהבה ושחיקה לסירוגין, ויש כאלה שמרגישים מרחוק אשמה צורבת. כל אחת מהאפשרויות הללו לגיטימית. את לא פחות חשובה מהאדם שאת מטפלת בו. ההחלטה לפנות לתמיכה אינה עדות לחולשה אלא לחמלה – כלפיו וכלפייך.

להחזיק אהבה גם כשזיכרון נשבר – חיפוש משמעות בתוך פרידה הדרגתית

אחת החוויות המטלטלות ביותר בטיפול בבן משפחה המתמודד עם דמנציה היא ההכרה בכך שהקשר עמו משתנה באופן בלתי הפיך. זה איננו אובדן חד אלא תהליך של התרופפות מתמשכת, שבו הרגעים שבהם נדמה שהוא חוזר לעצמו מתחלפים במהירות ברגעים של בלבול, שיכחה או ניתוק. האדם האהוב, שהיה מקור לביטחון, לעצה טובה או להומור משותף, עובר לפעמים מול עינינו שינוי כה עמוק עד שקשה לזהות את מי שהכרנו. דווקא מתוך האינטימיות הזו צומח כאב ייחודי – כאב של אהבה שאין לה כתובת קבועה עוד.

בתוך המציאות הזו מתרחשת גם הזדמנות נדירה – לראות את הקשר לא רק כמבוסס על מילים או זיכרונות, אלא על נוכחות חיה. אהבה שאינה תלויה בהכרה או בזכירה, אלא רק בעצם הבחירה שלך להישאר שם. ברגעים שבהם סבא אומר משפט שאינו קשור למציאות, כשהוא שוכח שם של בן משפחה, או מספר סיפור ישן בהקשר שגוי – אפשר לשאול לא רק איך להגיב נכון, אלא גם איך להישאר איתו בתוך הרגע. לפעמים זו מוזיקה שהוא אהב, תמונה ישנה, מגע של יד או ריח מוכר – שיכולים לעורר בו תחושה ברורה יותר מכל עובדה.

טיפול בדמנציה אינו מסתכם בטכניקות או באסטרטגיות התמודדות. הוא נוגע גם בשאלות הקיומיות: כיצד נפרדים בהדרגה מאדם שהוא עדיין כאן? כיצד לאהוב מישהו שלפעמים שוכח מי אתה? כיצד ממשיכים לחיות עם לב חצוי – חצי פעיל, חצי נפרד? לא תמיד יש תשובות, אבל יש דרך. הדרך הזו מבוססת על עדינות, על כנות רגשית, ועל הסכמה מחודשת בכל יום לראות את האדם – לא את המחלה.

יש מי שמוצאים נחמה בתיעוד רגעים, בשמירה על טקסים קטנים, בהכנסת שמחה פשוטה לחיים שנותרו. אחרים מוצאים כוחות דרך שיחות עם חברים, פסיכותרפיה  או קבוצות תמיכה. יש משפחות שמגלות דווקא בתקופה הזו עומק חדש בקשרים בין בני הדורות, ומבינות שלא רק הסבא נעלם – אלא גם חלק מהן עצמו משתנה. בתוך כל השבר הזה, לפעמים נשארים רגעים קטנים של חסד. מבט. חיוך. משפט ישן שחוזר פתאום. והם שווים הכול.

ביבליוגרפיה

1. Alzheimer's Association. (2024). Dementia Care Practice Recommendations.
2. Brodaty, H., & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11(2), 217–228.
3. WHO – World Health Organization. (2023). Dementia fact sheet.  
4. National Institute on Aging (NIA). (2024). Caring for a person with Alzheimer's disease or other dementia.
5. Mittelman, M. S., Haley, W. E., Clay, O. J., & Roth, D. L. (2006). Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease. Neurology, 67(9), 1592–1599.